王家起:采取科普手段让更多人了解罕见病,扩大救助参与度发表时间:2016-03-06 15:50 3月3日,由人民网健康和健康时报社联合举办的“健康中国人·全国两会健康E客厅圆桌论坛”特别节目召开第二场圆桌论坛,主题为“健康公益”。北京雪中金健康产业集团董事长、应急急救教育科学普及联盟创始人王家起认为,罕见病获得的社会关注度太少,“直到冰桶挑战赛,公众才知道了渐冻人症这个疾病。”他建议通过发挥专家力量,采取科普手段,让更多人了解罕见病,从而扩大救助参与度。 他进一步表示,治疗罕见病的药物往往价格昂贵,而罕见病患者家庭又往往经济困难,仅靠单纯的慈善活动很难达到持续性救助的效果。他认为,企业设立专项基金有助于推动解决这一问题。“企业参与社会救助,如果能获得减税,或者诚信授信方面的帮助,我想愿意参与进来的企业会更多。”
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